В Екатеринбурге собрали 160 миллионов рублей на лечение девочки со спинальной мышечной атрофией
Ранее отец ребенка Петр Новожилов рассказывал, что его вызвали на допрос в СК. В СУСК по Свердловской области эту ситуацию не комментируют.
Как сообщалось, уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова попросила правительство РФ рассмотреть возможность обеспечения лекарствами детей со спинальной мышечной атрофией из средств федерального бюджета. Уточняется, что Кузнецова получает много жалоб из регионов от родителей детей, страдающих редким генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией. Они не могут получить лекарство"Отмечается, что по действующему законодательству именно субъект несет расходы на приобретение данного лекарства. Регионы же часто не могут обеспечить ребенку необходимую терапию, так как годовой курс приема препарата стоит примерно 47 миллионов рублей.
Россия Последние новости, Россия Последние новости
Similar News:Вы также можете прочитать подобные новости, которые мы собрали из других источников новостей
Болеющей СМА пятимесячной девочке из Екатеринбурга собрали деньги на лечение
Прочитайте больше »
Минздрав: на лечение детей со спинальной мышечной атрофией необходимо 239 млн рублей, но таких денег нетНа покупку медикаментов для больных спинальной мышечной атрофией в 2020 году требуется как минимум 239 миллионов рублей, но у Минздрава нет этих средств. Об этом заявила глава департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава Елена Байбарина, пишет РИА Новости.
Прочитайте больше »
Минфин предложил в несколько раз увеличить объем ожидаемых поступлений в бюджет от НДДРанее в ведомстве сообщали, что выпадающие доходы по налогу на дополнительный доход за 2019 год составили 160 млрд рублей
Прочитайте больше »
Родителей болеющей СМА Ани Новожиловой вызвали на допрос в СК
Прочитайте больше »
«Смотреть, как умирают дети, невозможно»: семью, собирающую 160 млн рублей на лекарство от СМА, вызвали в СКОтца пятимесячной девочки с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА) Петра Новожилова вызвали в СК Свердловской области. Следователей интересовало, почему региональный Минздрав до сих пор не предоставил ребёнку зарегистрированное в России лекарство, хотя диагноз и соответствующие рекомендации были получены почти три месяца назад. Семья в итоге начала самостоятельный сбор средств на лечение дочери. Новожилов связывает активность следственных органов с уголовными делами, заведёнными после смерти двухлетнего Захара Рукосуева в Красноярском крае. У мальчика тоже была СМА, он скончался, так и не дождавшись лекарства.
Прочитайте больше »
Минспорт в 2020 году выделил 185 млн рублей организациям на развитие массового спортаМинспорт в 2020 году выделил 185 млн рублей организациям на развитие массового спорта, сообщил Олег Матыцин:
Прочитайте больше »