Родители девочки рассказали, что больница в Бостоне согласилась снизить на 100 тысяч долларов стоимость лечения ребенка с редким заболеванием
Родители пятимесячной жительницы Екатеринбурга Ани Новожиловой, страдающей спинальной мышечной атрофией, объявили об окончании сбора средств на лечение девочки.
«Огромная благодарность каждому кто нас поддерживал, абсолютно каждому, от маленьких детишек до всех, кто был неравнодушен к нашей ситуации и пришел на помощь! Кто был с нами весь этот сложный путь», —По словам папы Ани Петра Новожилова, большую часть суммы на лечение девочки дал владелец Новолипецкого металлургического комбината Владимир Лисин.
Они также отметили, что больница в Коламбусе согласилась снизить стоимость лечения Ани на 100 тысяч долларов— до 2,4 миллиона долларов.в январе. У девочки было выявлено редкое генетическое заболевание — СМА. Лекарство Zolgensma, которым можно вылечить болезнь, зарегистрировано только в США. Его стоимость — свыше 2 миллионов долларов.
Россия Последние новости, Россия Последние новости
Similar News:Вы также можете прочитать подобные новости, которые мы собрали из других источников новостей
Родителей болеющей СМА Ани Новожиловой вызвали на допрос в СК
Прочитайте больше »
В Госдуме отклонили законопроект об оплате лечения больных СМА из федерального бюджета
Прочитайте больше »
«Говорить о росте заболеваемости пока не приходится»: врач-невролог рассказал о лекарствах от СМАВ Красноярском крае следователи проверяют региональный Минздрав, который не обеспечил двухлетнего ребёнка больного спинальной мышечной атрофией (СМА) препаратом «Спинраза», который был ему назначен решением врачебной комиссии. В итоге мальчик скончался. Аналогичную проверку проводит СК в Свердловской области, где дети также нуждаются в этом лекарстве. Насколько эффективны эти уколы и как выявить заболевание на самой ранней стадии, RT рассказала врач-невролог, заведующая 2-м психоневрологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева Светлана Артемьева.
Прочитайте больше »
«Смотреть, как умирают дети, невозможно»: семью, собирающую 160 млн рублей на лекарство от СМА, вызвали в СКОтца пятимесячной девочки с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА) Петра Новожилова вызвали в СК Свердловской области. Следователей интересовало, почему региональный Минздрав до сих пор не предоставил ребёнку зарегистрированное в России лекарство, хотя диагноз и соответствующие рекомендации были получены почти три месяца назад. Семья в итоге начала самостоятельный сбор средств на лечение дочери. Новожилов связывает активность следственных органов с уголовными делами, заведёнными после смерти двухлетнего Захара Рукосуева в Красноярском крае. У мальчика тоже была СМА, он скончался, так и не дождавшись лекарства.
Прочитайте больше »
Родителей болеющей СМА Ани Новожиловой вызвали на допрос в СК
Прочитайте больше »
Минздрав: на лечение детей со спинальной мышечной атрофией необходимо 239 млн рублей, но таких денег нетНа покупку медикаментов для больных спинальной мышечной атрофией в 2020 году требуется как минимум 239 миллионов рублей, но у Минздрава нет этих средств. Об этом заявила глава департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава Елена Байбарина, пишет РИА Новости.
Прочитайте больше »