Отца девочки, страдающей спинальной мышечной атрофией, вызвали в СК, чтобы уточнить, почему семья сама собирает деньги на дорогостоящее лекарство. Местный Минздрав препаратов не предоставляет уже три месяца, хотя все необходимые документы есть
Жителя Екатеринбурга Петра Новожилова 19 февраля вызвали в СК Свердловской области. Он рассказал RT, что следователи уточняли у него, почему пятимесячной Ане, дочери Петра и его жены Светланы, до сих пор не предоставлено лечение. Девочке в три месяца поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия» — это неизлечимое наследственное заболевание, при котором постепенно отказывают все мышцы, в том числе и ответственные за дыхание.
Однако если стоимость одного курса уколов «Спинразы» составляет порядка 40 млн рублей, то доза «Золгенсмы», согласно выставленному американской клиникой счёту, стоит 160 млн рублей.Практически все органы власти разводят руками, единственный способ помочь ребёнку — сбор денежных средств, которые позволят родителям самостоятельно оплатить лечение, заявил адвокат Новожиловых Дмитрий Ушаков.19 февраля Петра Новожилова пригласили на беседу в региональный Следственный комитет.
Губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев 17 января сам обратился к бизнесменам и политикам с предложением поучаствовать в сборе средств на лечение Ани Новожиловой. Об этом сообщил источник «URA.RU» в правительстве региона.Отец Ани предполагает, что проверка в их регионе началась после того, как в Красноярском крае умер двухлетний Захар Рукосуев. Как рассказывал RT, у мальчика тоже была СМА и ему была рекомендована «Спинраза».
Россия Последние новости, Россия Последние новости
Similar News:Вы также можете прочитать подобные новости, которые мы собрали из других источников новостей
Родителей болеющей СМА Ани Новожиловой вызвали на допрос в СК
Прочитайте больше »
В Госдуме отклонили законопроект об оплате лечения больных СМА из федерального бюджета
Прочитайте больше »
Родителей болеющей СМА Ани Новожиловой вызвали на допрос в СК
Прочитайте больше »
Адвокат Барышева сообщил, что следствие по уголовному делу экс-главы ЦСКА завершеноВоенное следственное управление СК предъявило Михаилу Барышеву обвинение в окончательной редакции по уголовному делу о получении взяток на 23,5 млн рублей
Прочитайте больше »
Минспорт в 2020 году выделил 185 млн рублей организациям на развитие массового спортаМинспорт в 2020 году выделил 185 млн рублей организациям на развитие массового спорта, сообщил Олег Матыцин:
Прочитайте больше »
Минфин предложил в несколько раз увеличить объем ожидаемых поступлений в бюджет от НДДРанее в ведомстве сообщали, что выпадающие доходы по налогу на дополнительный доход за 2019 год составили 160 млрд рублей
Прочитайте больше »