Благотворительный фонд «Круг добра», который появился по инициативе Владимира Путина для помощи детям с редкими заболеваниями, не закупает препарат «Золгенсма». Поговорили с отцом ребенка со спинально-мышечной атрофией о препарате и общении с фондом
Сейчас на фармрынке три лекарства от СМА: «Спинраза», «Рисдиплам», «Золгенсма». Лекарство «Спинраза» нужно колоть пациенту на протяжении всей жизни по несколько раз в год, а питьевое лекарство «Рисдиплам» нужно применять ежедневно, обычно его назначают тем, кому невозможно сделать укол «Спинразой».
Отец шестимесячного Кирилла, который болеет СМА, Дмитрий Петров рассказал в интервью Дождю, что фонд «Круг добра» обеспечивает детей препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам». Он отметил, что врачи советуют ввести их ребенку препарат как можно быстрее — до достижения ребенком 7 месяцев, однако им укол не назначают.
«Мы обращались в фонд, писали письма, но конкретного ответа нет. На сайте фонда указан телефон Минздрава, у самого фонда телефона нет»,Укол препаратом «Золгенсма» делается один раз в жизни ребенка со СМА. Стоит такой укол около 2 млн долларов. «Мы ведем сбор средств на „Золгенсма“. Нам помогают благотворительные фонды. У нас надежда только на нас и на эти фонды, чтобы собрать эту сумму. Сбор мы ведем с 21 января и удалось собрать чуть больше 22 млн рублей. Фиксированная стоимость этого препарата для России 150 млн рублей»,
Россия Последние новости, Россия Последние новости
Similar News:Вы также можете прочитать подобные новости, которые мы собрали из других источников новостей
Созданный Путиным фонд не закупил ни одной дозы препарата «Золгенсма» для лечения детей с СМАГосударственный фонд «Круг добра», созданный в январе по инициативе президента Владимира Путина, не закупил ни одной дозы препарата «Золгенсма», необходимого детям со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом сообщает «Новая газета».
Прочитайте больше »
Как Парад Победы поможет Кремлю, как Европа накажет Москву за Чехию и почему созданный Путиным фонд не покупает спасающее детей лекарствоНакануне 9 мая в столицу России прилетел президент Таджикистана Эмомали Рахмон. Остальные лидеры государств не приехали на Парад Победы из‑за коронавирусных ограничений. Актер, народный артист России Дмитрий Назаров выложил в своем Instagram видеозапись, на которой он читает стихотворение, критикующее сложившийся стиль проведения в России 9 мая. За это высказывание актера начали травить в интернете. Фонд стратегических инициатив Музея Победы выступил с проектом соцсети патриотов для борьбы с историческими фальсификациями. Для этой цели там запросили у Фонда президентских грантов 14,1 миллионов рублей. Чехия просит страны ЕС выслать хотя бы по одному российскому дипломату. Причина — взрыв, в котором обвиняют российское ГРУ. Папа римский выступил против патентов на вакцину от коронавируса. Эфир провел Владимир Роменский.
Прочитайте больше »
В Тверской области двое маленьких детей погибли при пожаре в квартиреДвое малолетних детей погибли при пожаре в Тверской области, следователи и криминалисты выясняют обстоятельства трагедии, решается вопрос о возбуждении... РИА Новости, 10.05.2021
Прочитайте больше »
Зампостпреда России в ООН призвал спасти детей из лагеря Эль-Холь в СирииРоссия призывает международное сообщество спасти детей из лагеря беженцев Эль-Холь на северо-востоке Сирии на фоне вспышки коронавируса там, заявил в ходе... РИА Новости, 08.05.2021
Прочитайте больше »