Фонд «Круг добра», созданный по инициативе Путина, за четыре месяца своего существования не закупил ни одной дозы «Золгенсма». Это единственный препарат, который способен за одну инъекцию остановить развитие СМА
«Золгенсма» — одно из самых дорогих в мире лекарственных средств. Его стоимость составляет 2,2 миллиона долларов. Пациенту требуется один укол этого препарата, чтобы остановить развитие СМА. Большинство других препаратов, в том числе «Спинраза» и «Эврисди», пациентам нужно принимать пожизненно.
Как пишет издание, родители детей со СМА отдают предпочтение «Золгенсме», поскольку ребенку нужно сделать только один укол. Однако пока никто из родителей не смог добиться, чтобы фонд выдал им этот препарат. Жительница Подмосковья Маргарита Вулпе рассказала изданию, что врачи больницы, осмотревшие ее сына, страдающего СМА, подали заявку в «Круг добра» на препарат «Эврисди», хотя родители настаивают на «Золгенсме». По словам женщины, другие родители сталкиваются с такой же проблемой, поскольку в больницах есть «негласный запрет от Минздрава».о создании фонда помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями.
Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, при котором в организме не вырабатывается белок, отвечающий за работу мышц всего тела. Чаще всего дети с СМА не доживают до двух лет. Осенью 2020 года Россия включила СМА в перечень заболеваний, лечение которых финансируется за счет увеличения НДФЛ.
Россия Последние новости, Россия Последние новости
Similar News:Вы также можете прочитать подобные новости, которые мы собрали из других источников новостей
Как Парад Победы поможет Кремлю, как Европа накажет Москву за Чехию и почему созданный Путиным фонд не покупает спасающее детей лекарствоНакануне 9 мая в столицу России прилетел президент Таджикистана Эмомали Рахмон. Остальные лидеры государств не приехали на Парад Победы из‑за коронавирусных ограничений. Актер, народный артист России Дмитрий Назаров выложил в своем Instagram видеозапись, на которой он читает стихотворение, критикующее сложившийся стиль проведения в России 9 мая. За это высказывание актера начали травить в интернете. Фонд стратегических инициатив Музея Победы выступил с проектом соцсети патриотов для борьбы с историческими фальсификациями. Для этой цели там запросили у Фонда президентских грантов 14,1 миллионов рублей. Чехия просит страны ЕС выслать хотя бы по одному российскому дипломату. Причина — взрыв, в котором обвиняют российское ГРУ. Папа римский выступил против патентов на вакцину от коронавируса. Эфир провел Владимир Роменский.
Прочитайте больше »
Созданный Путиным фонд должен был обеспечить лекарствами детей, больных СМА. Почему их родители снова сами ищут деньги на препарат за 150 млн рублей?В январе этого года в России был создан государственный фонд «Круг добра» для поддержки детей с редкими заболеваниями. Инициатором выступил Владимир Путин. Правда, до сих пор фонд так и не закупил ни одной дозы препарата «Золгенсма». Это самое дорогое лекарство в мире. Одна ампула стоит больше 2 млн долларов, но ее достаточно, чтобы остановить тяжелое генетическое заболевание — спинальную мышечную атрофию (СМА). В прошлом году другие благотворительные фонды закупили «Золгенсму» для 25 детей. Сейчас в «Золгенсме», по приблизительным оценкам, нуждаются 40 малышей, но госфонд закупать препарат пока не собирается. О том, почему это происходит, мы поговорим с Дмитрием Петровым — отцом ребенка со СМА.
Прочитайте больше »
«Новость, которую все ждали»: как фонд «Круг добра» будет помогать детям с муковисцидозомФонд поддержки детей с тяжёлыми заболеваниями «Круг добра» будет закупать препараты для детей с муковисцидозом — генетическим заболеванием, которое сопровождается нарушением функций желёз внешней секреции. Родители детей с муковисцидозом рассказали RT, что терапия нужна не только тяжелобольным пациентам, и выразили надежду, что лекарства закупят быстро, а список подопечных фонда будет расширяться. Как подчеркнул ранее глава фонда Александр Ткаченко, на приобретение лекарств планируется выделять порядка 4,5 млрд рублей ежегодно, что позволит обеспечить лечением около 400 пациентов.
Прочитайте больше »
Созданный Путиным фонд должен был обеспечить лекарствами детей, больных СМА. Почему их родители снова сами ищут деньги на препарат за 150 млн рублей?В январе этого года в России был создан государственный фонд «Круг добра» для поддержки детей с редкими заболеваниями. Инициатором выступил Владимир Путин. Правда, до сих пор фонд так и не закупил ни одной дозы препарата «Золгенсма». Это самое дорогое лекарство в мире. Одна ампула стоит больше 2 млн долларов, но ее достаточно, чтобы остановить тяжелое генетическое заболевание — спинальную мышечную атрофию (СМА). В прошлом году другие благотворительные фонды закупили «Золгенсму» для 25 детей. Сейчас в «Золгенсме», по приблизительным оценкам, нуждаются 40 малышей, но госфонд закупать препарат пока не собирается. О том, почему это происходит, мы поговорим с Дмитрием Петровым — отцом ребенка со СМА.
Прочитайте больше »