В работе фонда 'Круг добра' новый этап его развития - из трех тысяч детей, подопечных фонда, получающих терапию по редким болезням, 115 человек достигли совершеннолетия. Встала проблема перехода орфанных пациентов из детской категории во взрослую. Ее суть - взрослым фонд выделять немалые государственные средства из бюджета по закону не имеет права.
В работе фонда"Круг добра" новый этап его развития - из трех тысяч детей, подопечных фонда, получающих терапию по редким болезням, 115 человек достигли совершеннолетия. Встала проблема перехода орфанных пациентов из детской категории во взрослую. Ее суть - взрослым фонд выделять немалые государственные средства из бюджета по закону не имеет права.
- Проблему можно решить системно и исключительно на государственном уровне, - убежден глава фонда "Круг добра" протоиерей Александр Ткаченко. - Мы знаем каждого пациента по имени. И нас беспокоит, как будет складываться их судьба после 18 лет. Дело в том, что появление фонда "Круг добра" позволило изменить качество жизни детей с редкими заболеваниями. Они уже не только лечатся, но и учатся, теперь совершеннолетние еще и работают - живут, как все. Более того, деятельность фонда сняла финансовую нагрузку с регионов. За год с лишним работы фонда, созданного в январе 2021 года, на больных детей потрачен 31 миллиард рублей, свыше трех тысяч подопечных получили поднимающую на ноги терапию.
Чтобы обеспечить преемственность лечения тех, кто достиг 18 лет, фонд направил письма в субъекты федерации, с просьбой заложить средства в бюджет, чтобы обеспечить переход из детской сети сопровождения во взрослую. Также от президента России фонд получил распоряжение подготовить информацию для принятия решения о расширении его полномочий - терапевтического сопровождении орфанных детей, ставших взрослыми. Соответствующие расчеты и прогнозы направлены в Минздрав России.
Елена Максимкина, директор Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения Минздрава, и Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, считают, что эта проблема - решаемая. Для обеспечения дорогостоящими лекарствами взрослых пациентов надо централизовать закупки и воспринимать эти траты как инвестиции в людей.
Россия Последние новости, Россия Последние новости
Similar News:Вы также можете прочитать подобные новости, которые мы собрали из других источников новостей
Кучеров спас «Тампу»! В суперсерии с «Торонто» будет седьмой матчКучеров — спаситель «Тампы» 👏 Команды была в шаге от вылета из Кубка Стэнли:
Прочитайте больше »
Вакцинация детей от 6 до 11 лет в рамках исследования начнется 3 июняКлинические испытания вакцины от коронавируса для детей от 6 до 11 лет начнутся 3 июня. Об этом РИА Новости заявил директор Центра имени Гамалеи Александр Гинцбург.
Прочитайте больше »
Более 18 тысяч беженцев пересекли границу с Россией за суткиБолее 18 тысяч беженцев из Донбасса пересекли пункты пропуска на границе в Ростовской области за минувшие сутки, сообщает Погрануправление ФСБ РФ по области. РИА Новости, 13.05.2022
Прочитайте больше »
Доллар упал ниже 63 рублей впервые с февраля 2020 годаКурс доллара на бирже опустился ниже 63 рублей впервые с февраля 2020 года. Евро обновил минимум за пять лет
Прочитайте больше »
Медицинская комиссия ISU объяснила, зачем нужно повышать возрастной ценз для фигуристокМедицинская комиссия Международного союза конькобежцев (ISU) выступила за поэтапное повышение возрастного ценза в женском одиночном катании с 15 до 17 лет и объяснила причины своего решения.
Прочитайте больше »
Бывшая жена Григория Лепса прервала молчание после развода и раскрыла правду: 'Много боли и предательства'Бывшая жена Григория Лепса впервые заговорила о разводе с певцом, с которым прожила 20 лет. Женщина решилась на признание в день своего 50-летия:
Прочитайте больше »