❗ «Варе уже год и один месяц, и кроме отписок от всевозможных инстанций мы не имеем ничего. 11 месяцев ребенок прикован к кроватке и держится лишь за счет наших усилий».
Уважаемые президент России Владимир Владимирович Путин, председатель Совета Федерации Валентина Ивановна Матвиенко и спикер Госдумы Вячеслав Викторович Володин.Мы семья Ростовых из города Георгиевск. У нашей годовалой дочери Варвары диагностировано страшное генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия первого типа. На протяжении 11 месяцев мы бьемся за жизнь дочери, но пока все безрезультатно. И дело не в невозможности спасти ребенка и не в неотзывчивости людей.
Начнем с малого. Наши врачи даже не в силах правильно и, самое главное, вовремя поставить диагноз. 4,5 месяца мы были вынуждены скитаться по лечебным учреждениям с грудным ребенком на руках, пытаясь определить причину болезни.На этом наши мучения не закончились. Еще 2 месяца понадобилось на выбивание назначения лечения для нашего ребенка.
Что вы предложите нам делать? Судиться с Минздравом? Уже две семьи в Ставропольском крае выиграли подобные суды, но лекарством до сих пор не обеспечены. Податься в оппозицию? Совершить акт самосожжения на центральной площади? Или сидеть и молча наблюдать за тем, как из нашей дочери медленно утекает жизнь, в то время как ее интеллект полностью сохранен?
Пока я вам это писал, поступила хорошая новость. Нет, не из Минздрава или правительства. Помощь пришла из-за границы от компании Roche, которая разработала «Рисдиплам», новый препарат для лечения СМА. Варя попала в программу дорегистрационного доступа. Но, глядя на опыт «Спинразы», радости мы особой не испытываем. «Рисдиплам» будет выдаваться Варе ровно до того момента, как он будет зарегистрирован в России. Потом программа прекратится.
«Русфонд», например, вставляет палки в колеса, распространяя информацию о неэффективности «Золгенсма», и прикрывается статьями профессоров, написанными в другой стране, для других граждан — Бельгии. Там при рождении ребенка проводят скрининг на СМА и при обнаружении этой заразы незамедлительно принимают меры — ставят уколы «Спинразы». Конечно же, там и не поймут стремление родителей к чему-то другому, когда уже есть вполне эффективное лекарство.
Россия Последние новости, Россия Последние новости
Similar News:Вы также можете прочитать подобные новости, которые мы собрали из других источников новостей
Главный пульмонолог: Россия еще не вышла на плато по заражаемости COVID-19 и не достигла пикаРоссия еще не вышла на плато по заражаемости коронавирусом. Кроме того, страна не достигла пика заболеваемости. Об этом рассказал главный внештатный пульмонолог Минздрава России Сергей Авдеев.
Прочитайте больше »
В пресс-службе Лукашенко сообщили, что он не делал тесты на коронавирусВ пресс-службе Лукашенко сообщили, что он не делал тесты на коронавирус. Там отметили, что пока в этом нет необходимости, поскольку глава Белоруссии хорошо себя чувствует:
Прочитайте больше »
Минобороны России: союзники по НАТО и ЕС не смогли помочь Италии в борьбе с COVID-19Союзники по НАТО и ЕС не смогли помочь Италии в борьбе с COVID-19, заявили в Минобороны России. Страны Запада пытались обвинить военных специалистов и медиков в пропагандистском характере их помощи, отметили в ведомстве:
Прочитайте больше »
В Подмосковье в общественный транспорт не будут пускать без масокПассажиров без масок или респираторов с 12 мая не будут пускать в общественный транспорт в Московской области, сообщает пресс-служба регионального... РИА Новости, 02.05.2020
Прочитайте больше »
Пассажиров без масок не пустят в общественный транспорт Подмосковья с 12 маяПассажиров без масок не пустят в общественный транспорт Подмосковья с 12 мая. Сотрудники регионального министерства транспорта будут раздавать маски при проверке цифровых пропусков, отмечается в сообщении пресс-службы губернатора Московской области:
Прочитайте больше »