Одна из самых знаменитых россиянок, которая страдает СМА, — Юлия Самойлова, участница Евровидения-2017. Она отказалась от «Спинразы», так как считает, что в стране есть пациенты, которым лекарство нужнее. Девушка рассказала, как живёт без терапии
— Родилась я вроде бы здоровым ребёнком, никаких проблем не было. Ещё когда мне не было и года, мама начала замечать, что моё развитие не такое активное, как у других деток, например, неожиданно перестала отталкиваться ножками. Мама начала ходить по врачам.
Когда мама поняла, что мне становится только хуже, написала отказ, и мы оставили только физиотерапию, бассейн, массаж. Но, пожалуй, главное, что спасло, — пение. При СМА ослабевают мышцы, в том числе отвечающие за дыхание, а пение — по сути дыхательная гимнастика, и я считаю, что именно это мне как-то помогло.— Увы, СМА — болезнь, которая постоянно прогрессирует в худшую сторону. Те вещи, которые я могла делать ещё пять лет назад, сейчас даются мне не с такой лёгкостью.
В минуты отчаяния я, конечно, задумываюсь о препарате, но, видимо, всё пока не настолько плохо. Как говорится, пока ещё петух не клюнул в одно место, чтобы начать лечение. Вот когда лекарствами обеспечат всех пациентов со СМА в России, тогда я соглашусь на такую же терапию.— Спинальная мышечная атрофия десятки лет считалась неизлечимым заболеванием. Заболевшим СМА людям оставалось только мечтать, что когда-нибудь случится чудо и будет найдено лекарство.
Я просто поражена результатом, это реально работает. Малышка не могла держать голову, ручки, ножки. Ей было тяжело даже плакать. А сейчас мы видим, как ребёнок спокойно сидит, собирает лего, пытается сама кушать. В России, я считаю, надо в первую очередь обеспечить препаратами всех детей, а потом уже расширять программу на всё население. Не потому, что дети со СМА лучше взрослых. Просто на данный момент положительная динамика от лечения видна именно на детях. У них ещё не полностью проявились последствия заболевания, они развиваются, растут. И чем раньше начать терапию, тем больше вероятность, что ребёнок вырастет максимально физически сохранным.
Конечно, медицина требует больших вложений, чем, условно, пандусы у дверей. Но и тут я верю, что лекарства станут доступными, а мы перестанем собирать деньги эсэмэсками. И речь не только о «Спинразе», но и о «Золгенсме» с «Рисдипламом». Важно, чтобы сейчас со всеми разговорами о СМА не сложилось впечатление, что всё уже хорошо, всё решено и на этом закончится. Ещё многое предстоит сделать.
Россия Последние новости, Россия Последние новости
Similar News:Вы также можете прочитать подобные новости, которые мы собрали из других источников новостей
Что делать, если я хочу взять собаку или кошку из приюта?В последние годы стало модным брать домашних питомцев из приюта. Дело, как говорится, благородное, но тут есть нюансы. Питомник имеет отличия от магазина, где... РИА Новости, 26.02.2020
Прочитайте больше »
Территория спекуляции«В причинах же марафона переименований улиц в честь Немцова нет и сотой доли того, что обычно лежит в основе желания присвоить улице или площади имя того или иного человека. И в этом наши западные партнёры очень схожи с Украиной, которая занимается переименованием в первую очередь для того, чтобы получить реакцию России и русских. О том, что с таким подходом теряется изначальный смысл присвоения имени политического или общественного деятеля территориальной единице или объекту инфраструктуры, — никто не задумывается. И это очень печально».
Прочитайте больше »
Атаки на память«Усилия по переписыванию правды о войне связаны с идеологическим обоснованием не просто возможности, но необходимости победы над Россией. Логика выстраивается очень чёткая и понятная, которую невозможно не заметить: победили коммунизм, победим и Россию. Такова очевидная концепция западного триумфа, выстраиваемая в идеологическом поле через систему подмен, подтасовок, вывертов и подлогов, приводящая в реальности к страшным глобальным потрясениям. К сожалению, наша страна со всем этим слишком хорошо знакома».
Прочитайте больше »
В Кремле рассказали о мерах по борьбе с коронавирусомМеры по предотвращению распространения коронавируса в России предпринимаются в отношении всех, а не только граждан Китая, сообщил пресс-секретарь президента РФ... РИА Новости, 26.02.2020
Прочитайте больше »
Смс-провайдер заблокировал рассылку о «Марше Немцова» из-за слова «путинские»Провайдер смс-рассылок Terasms заблокировал рассылку партии «Яблоко» о «Марше Немцова» 29 февраля из-за слова «Путин» в сообщении, передает «МБХ медиа».
Прочитайте больше »
ЕС призвал страны пересмотреть планы по борьбе с коронавирусомЕвропейские государства должны пересмотреть свои планы по борьбе с распространением коронавируса и сообщить руководству ЕС о принятых мерах, заявила... РИА Новости, 26.02.2020
Прочитайте больше »