Почему люди с СМА не могут получить не только лекарства, но и жизненно важную паллиативную помощь
Василий Штабницкий — пульмонолог, сооснователь первой в России бесплатной службы помощи больным боковым амиотрофическим склерозом. Соучредитель фонда «Живи сейчас». Эксперт по СМА.— Минздрав имеет весьма относительное представление о том, что реально происходит в стране: чем болеет человек и от чего умирает. Чем выше вертикаль власти, тем больше вероятность допустить ошибку.
Лечить от СМА начали относительно недавно, но результаты колоссальные. Если вовремя начать лечение, можно избавить ребенка от клинических проявлений болезни. Он ничем не будет отличаться от своих сверстников, либо будет немного медленнее.Проглоти это. Оптимизаторы здравоохранения оставили страну без жизненно необходимых лекарств
Во-вторых, нутритивная поддержка — установка гастростомы, специальной трубочки, которая вставляется в желудок. Это единственный способ не допустить, чтобы ребенок с первым типом СМА не подавился едой. Он может просто захлебнуться и умереть. Второй тип, как правило, хорошо глотает, и гастростома ему не нужна.
— Чаще всего, да. Как ребенку получить откашливатель или аппарат для неинвазивной вентиляции легких ? Мама идет в поликлинику, педиатр отправляет ее к неврологу, тот пишет направление в стационар. Там больного смотрят, занимаются его генетикой, врачи составляют документ о том, что ему нужно. Чтобы получить оборудование, ребенку должен быть присвоен паллиативный статус. Затем объявляется тендер, проходит закупка. Возможно, я пропустил несколько этапов, но вся эта процедура занимает не один месяц.
— В России не зарегистрировано ни одно из лекарств для больных СМА. Почему Минздрав медлит с регистрацией препаратов?
Россия Последние новости, Россия Последние новости
Similar News:Вы также можете прочитать подобные новости, которые мы собрали из других источников новостей
Китай призвал страны мира не паниковать из-за коронавируса и не вводить ограниченияКитай призывает остальные страны мира не паниковать из коронавируса и не вводить против страны чрезмерные ограничительные меры. По словам министра иностранных дел КНР, паника из-за распространения вируса преувеличена.
Прочитайте больше »
РБК: коллекторам разрешат не представляться и использовать цифровые псевдонимыСотрудники банков и коллекторских агентств получат право не называть должникам свои имена, вместо этого они смогут представляться с помощью кодовых идентификаторов. Это следует из рабочей версии проекта закона «О деятельности по возврату просроченной задолженности физических лиц», разработанного министерством юстиции, пишет РБК.
Прочитайте больше »
ВОЗ утверждает, что сами по себе медицинские маски не гарантируют защиты от коронавирусаВ организации отметили, что кроме ношения масок, необходимо также соблюдать гигиену рук и респираторную гигиену
Прочитайте больше »
РБК: коллекторы смогут не представляться должникам и называть им только цифровые псевдонимы
Прочитайте больше »
Сложный диагноз: почему в России не хватает онкологовВ поликлиниках по всей России не хватает около двух тысяч врачей-онкологов — это следует из данных Минздрава. В нескольких регионах работают не более 10 специалистов этого профиля. В международный день борьбы с раком «Газета.Ru» поговорила с экспертом о том, почему онкологи в поликлиниках чувствуют себя «бездушными машинами», а лечение даже в столичном онкоцентре не гарантирует качественный результат и когда жизненно важно...
Прочитайте больше »
ФАС не получала обращений о росте цен на овощи и фрукты в РФГлава 'Руспродсоюза' Дмитрий Востриков ранее отмечал, что овощи, фрукты и морепродукты составляют основу китайского продовольственного экспорта в Россию
Прочитайте больше »