В Нижегородской области чиновники три года отказывались обеспечить лекарствами членов семьи, страдающих редким генетическим заболеванием — болезнью Фабри. Ситуация изменилась только после смерти одного из родственников
17 января в Нижегородской области в Сосновской ЦРБ во время сеанса гемодиализа умер 51-летний Михаил Воронцов. В 2017 году мужчине и семерым его родственникам столичные врачи поставили диагноз — болезнь Фабри.
Один флакончик лекарства стоит 250 тыс. рублей. Дозировка рассчитывается в зависимости от веса — один флакон на 30 кг. Приём препарата надо повторять каждые две недели. Выяснить, чем страдают Федины, удалось в 2016 году. Дядя Светланы Михаил Воронцов, страдавший заболеванием почек, попал на приём к молодому врачу, которая посоветовала сдать ему и другим членам семьи анализы на болезнь Фабри. Когда выяснилось, что денег на дорогостоящие процедуры у семьи нет, врач организовала им поездку в Нижний Новгород на конференцию по редким генетическим заболеваниям.«Елена организовала взрослым обследования в Москве, а детям — в Санкт-Петербурге.
«У меня было предынфарктное состояние — давление 180 на 120, а у сына возник риск инсульта. Спонсоры оплатили поездку в центр имени Алмазова в Санкт-Петербурге. Нам прописали неотложное введение препарата прямо в центре», — рассказывает Федина.«Но курс надо было продолжать, и спонсоры готовы были закупить для нас лекарство на полгода, — поясняет она. — Вот только вводить препарат должны люди, прошедшие специальное обучение.
«Пошли в больницу, чтобы оформить освобождение от физкультуры, а нам врачи говорят: «Вы здоровы, какие справки?» Из-за осложнений вообще думали о домашнем обучении, но от этого варианта отказались — сын только в школе видит друзей, — рассказывает Наталья. — В итоге директор вошла в положение и разрешила заниматься Ване по самочувствию. Оценки из-за этого ему портить не стали».Ситуация изменилась только после похорон дяди Натальи Михаила Воронцова.
Россия Последние новости, Россия Последние новости
Similar News:Вы также можете прочитать подобные новости, которые мы собрали из других источников новостей
Компания Netflix сообщила, что число ее подписчиков в мире превысило 167 млнВыручка компании за четвертый квартал 2019 года достигла $5,47 млрд, а прибыль - $587 млн
Прочитайте больше »
Ученые выяснили, что пчелы и шмели не любят слишком сладкий нектарПо словам биологов, густой сироп гораздо сложнее 'выгрузить' в соты
Прочитайте больше »
Журналисты WP заявили, что Трамп хотел публично объявить о приглашении Путина в СШАПрезидент США чуть ли не провозгласил себя специалистом по России после первой встречи с российским лидером в 2017 году, пишут Филип Ракер и Кэрол Леонниг в своей книге 'Очень стабильный гений'
Прочитайте больше »
РежиссерМулан заявила, что в фильме не будет дракона Мушу - РИА Новости, 22.01.2020
Прочитайте больше »
Колобков заявил, что продолжит работать на благо спортивной отрасли в новом качествеКолобков заявил, что продолжит работать на благо спортивной отрасли в новом качестве:
Прочитайте больше »
Митрополит Иларион отрицает, что владеет элитной недвижимостью в Испании из расследования «Новой»
Прочитайте больше »