Четырёхлетняя Яна из Каширы, болевшая СМА, умерла 3 марта. Её родители боролись за лекарство для дочки с 2019 года, но так и не успели его получить. Когда девочка попала в больницу с приступом, врач признался, что не знает, что делать с такими пациентами
У нас три дочки: 18 лет, шесть — и вот Яне четыре года и семь месяцев. Было... Родилась она здоровой, беременность жены Натальи проходила прекрасно, и два месяца не было никаких проблем. Потом мы стали замечать, что у дочки как будто стали кончаться силы. Она не могла сосать грудь.
Государство всё это время для нас практически ничего не делало: у Московской области денег на закупку «Спинразы», единственного зарегистрированного в странеВ январе 2020 года мы с Яной приехали в НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева, чтобы получить подтверждение о рекомендации препарата. С этой бумагой уже можно было бы выходить на консилиум по месту жительства.
К этому моменту у ребёнка уже зашкаливало давление, пульс, началось что-то похожее на судороги. Её просто подкидывало на кровати. В палате снова бесконечно подключали аппарат ИВЛ, настраивали его, мы грели ручки Яне, чтобы ей поставили капельницу, а жена фактически дышала за неё, пока не подключили к стационарному. Я надеялся, что нас просто спасут.
Россия Последние новости, Россия Последние новости
Similar News:Вы также можете прочитать подобные новости, которые мы собрали из других источников новостей
Маск беспокоится, что SpaceX может не успеть отправить на Марс корабль до его смертиОн напомнил, что только 18 лет понадобилось для того, чтобы обеспечить отправку первых людей на орбиту Земли
Прочитайте больше »
Кадыров уверен, что россияне поддержат Путина в случае его участия в выборахКадыров уверен, что россияне поддержат Путина в случае его участия в выборах. По мнению главы Чеченской Республики, Конституционный суд России должен поддержать поправку, которая позволит действующему президенту участвовать в следующих выборах:
Прочитайте больше »
Песков сообщил, что ситуация с коронавирусом никак не повлияла на график поездок ПутинаПри этом не исключено, что сроки проведения каких-то крупных международных мероприятий, которые запланированы за границей, могут как-то корректироваться
Прочитайте больше »
В Белом доме заявили, что Трамп не сдавал анализ на коронавирусВ Белом доме заявили, что Трамп не сдавал анализ на коронавирус По словам пресс-секретаря Белого дома Стефани Гришэм, у американского лидера отсутствовали долговременные контакты с каким-либо из подтвержденных пациентов с коронавирусом.
Прочитайте больше »