Родителям 4-летнего Лёши из Нефтеюганска пришлось целый год добиваться разрешения на выдачу жизненно важного лекарства для сына. У мальчика миодистрофия Дюшенна — заболевание, при котором разрушаются мышцы и как следствие — все важные органы
123 0 Поделитесь этой новостью // 0 ) $.html; }; var ODKL={}; ODKL.updateCountOC=function { if $.html ; } var mailcount={}; function mailcallback{ for { mailcount=data[key]; if $.html ; } } $ { // VK $.getJSON{}); // FB // альтернатива https://graph.facebook.com/pageuri $.getJSON { for { if ) { var share=data[property].share; if { var rating_fb=share.share_count; if $.html; } break; } } }); //OK $.getJSON {}); // MM $.ajax; //GP $.ajax, success: function { var count=response.result.metadata.
Напомним, ранее суд отказал ребенку в выдаче лекарства: при этом семью, которая проделала путь из Нефтеюганска, даже не пригласили в зал заседаний. Откровенное безразличие чиновников вызвало волну возмущения. Видимо, все трудности в получении лекарства были связаны с тем, что закупить его по закону должны были из регионального бюджета и речь шла о 18 миллионах рублей.
Фарит Ахмадуллин, президент ассоциации «Спасти и сохранить»: «Сегодня нам удалось добиться обеспечения лекарственным препаратом. Несмотря на то, что даже первая инстанция отказала в исковых требованиях, апелляционная инстанция полностью отменила это решение. И это решение будет для нас гарантией того, что ребёнок будет пожизненно с этим лекарством».
У Лёши Конкина миодистрофия Дюшенна. Это редкое генетическое заболевание, которым страдают только мальчики: разрушаются мышцы и как следствие все важные органы. Но, как показывает опыт других регионов, где дети с болезнью Дюшенна уже начали принимать этот заграничный препарат, при адекватной терапии такие пациенты могут рассчитывать на полноценную долгую жизнь.
Россия Последние новости, Россия Последние новости
Similar News:Вы также можете прочитать подобные новости, которые мы собрали из других источников новостей
Мосгорсуд обязал Apple Rus выплатить 72 тыс. рублей за неисправный телефонПри этом суд отказал в удовлетворении требований истца о взыскании в его пользу денежных средств, оплаченных за телефон IPhone 6 s Plus в 2015 году
Прочитайте больше »
Суд продолжит рассматривать иск к певице Гагариной из-за песниКукушка - РИА Новости, 07.11.2019Тверской суд Москвы в четверг продолжит рассматривать иск певицы Ольги Кормухиной к коллеге Полине Гагариной, в котором она просит защитить права на аранжировку РИА Новости, 07.11.2019
Прочитайте больше »
Тренерский штаб сборной РФ по футболу обсудит с Черышевым его участие в ближайших матчахТренерский штаб сборной РФ по футболу обсудит с Черышевым его участие в ближайших матчах:
Прочитайте больше »
«Долой купальники»: суд отказал уволенной за эротику тренеруСуд в Магнитогорске отказался восстанавливать на работе в детско-юношеском центре тренера по кикбоксингу Екатерину Конопенко. Ранее женщину уволили из-за эротических фотографий 20-летней давности, опубликованных в интернете. Прокуратура посчитала, что снимки «нарушают нравственные и этические нормы», ущемляя права несовершеннолетних. Родители и воспитанники при этом поддерживают педагога, пишут СМИ.
Прочитайте больше »
Ученые рассказали об опасностях недосыпанияАмериканские ученые провели исследование, которое выявило опасность недосыпания. В Калифорнийском университете в Беркли был поставлен эксперимент, в котором приняли участие более 330 человек.
Прочитайте больше »