Какие проблемы возникают перед семьями, где появляется ребенок с редкой болезнью.
Само слово «орфанный» происходит от французского слова «сирота». Название не случайно, поскольку раньше лечения многих из этих заболеваний не существовало вовсе, да и диагностика оставляла желать лучшего, поэтому «редкие» пациенты были лишены внимания и помощи врачей. Сегодня ситуация изменилась к лучшему, хотя не все проблемы, конечно же, еще решены. О том, какие сложности переживают пациенты и их родственники, aif.
Недавно возраст обеспечения пациентов был увеличен до 19 лет. Но проблема - в том, что после того, как подопечным Фонда «Круг Добра» исполняется 19 лет, они лишаются права на лекарственное обеспечение . А, как известно, возможности и уровень финансирования в разных регионах очень разные. То, что необходимую терапию пациенты старше 19 лет могут получать только будучи в статусе инвалида, может свести на нет все успехи предыдущего лечения.
Россия Последние новости, Россия Последние новости
Similar News:Вы также можете прочитать подобные новости, которые мы собрали из других источников новостей
Политолог Черкашин назвал Украину орудием в руках ЗападаЭксперт уверен, что Украина намеренно нанесла удар по массовому скоплению людей в Севастополе с одобрения Запада.
Прочитайте больше »
Бойцы ВС РФ выровняли фронт на времевском выступе, сообщил военный эксперт. Новости. Первый каналЭксперт рассказал о продвижении российских войск.
Прочитайте больше »
«Заслуживают выход в финал». Бубнов высоко оценил уверенную победу сборной Нидерландов на ЕВРО-2024Эксперт Sportbox.ru рассказал о перспективах команды Роналда Кумана в плей-офф.
Прочитайте больше »
Экономист Разуваев заявил об устойчивости РФ против 14-го пакета санкций ЕСЭксперт рассказал, как российская торговля и промышленность справится с новыми ограничениями.
Прочитайте больше »
Эксперт рассказал о правилах пользования пляжами с домашними питомцамиДиректор Департамента защиты прав потребителей Роскачества Игорь Поздняков в беседе с «Известиями» рассказал о правилах пользования городскими и дикими пляжами в России для людей с домашними животными.
Прочитайте больше »
Вязович рассказал, какие проблемы с машиной возникли на 9-м этапе «Шёлкового пути»Руководитель и ведущий пилот команды «МАЗ-СПОРТавто» Сергей Вязович рассказал о неоднократных проблемах с колёсами во время выступления в рамках девятого этапа престижного ралли-марафона «Шёлковый путь».
Прочитайте больше »