У Абдул-Малика спинально-мышечная атрофия (СМА) I типа. В феврале власти Чечни закупили для ребенка «Спинразу» в обход закупочной системы. Инициатор неизвестен. «Денег нет» — говорят чиновники родителям детей со СМА. А потом деньги находятся...
. Они помогли ей оформить заявление на «Спинразу». На следующий же день по возвращении из Москвы заявление поступило в республиканский минздрав.
Каждую пятницу в министерстве принимают граждан, но Гачаевым к министру здравоохранения Эльхану Сулейманову попасть так и не удалось. Более того, помогать Малику отказывались не только чиновники, но и благотворительные фонды. Пока местные власти медлили с закупкой лекарства, малыш снова попал в реанимацию. На этот раз без последствий не обошлось. Теперь годовалый мальчик прикован к аппарату инвазивной вентиляции легких . Самостоятельно дышать больше двух часов подряд он не может.В светлой комнате, где стоит кроватка Абдул-Малика, очень тихо. Абдул и Элиза разговаривают со мной полушепотом, постоянно прислушиваясь к дыханию сына.
Малыш в ответ медленно, изо всех сил тянется к маме и что-то бурчит себе под нос на своем, на детском. Элиза осторожно, будто боясь сглазить, говорит, что мышцы Абдул-Малика немножко окрепли. Элиза вспоминает маленького Матвея Чепуштанова из Алтайского края с диагнозом СМА. Первоначально мальчику тоже делали уколы «Спинразы». Потом стало известно, что «Золгенсма» официально зарегистрирована в США. В ноябре прошлого года Матвею сделали волшебный укол. Его папа, Роман Чепуштанов, рассказывал «Новой», что сейчас мальчику удается самостоятельно сидеть.
Россия Последние новости, Россия Последние новости
Similar News:Вы также можете прочитать подобные новости, которые мы собрали из других источников новостей
Джиджи Хадид и Зейн Малик ждут ребенкаСупермодель Джиджи Хадид и ее бойфренд певец Зейн Малик ждут первенца. По данным TMZ, 25-летняя модель находится на 20 неделе беременности.
Прочитайте больше »
Фото: «Малыш» и еще 10 фильмов великого Чарли ЧаплинаРовно 100 лет назад, в январе 1921 года, в США состоялась премьера фильма «Малыш» — первой полнометражной картины авторства Чарли Чаплина. Именно с нее стартовала история Чаплина-режиссера, до этого он снимал только короткие новеллы.
Прочитайте больше »
Надувной «Малыш Трамп» стал экспонатом Музея ЛондонаГигантская надувная фигура, которая изображает президента США Дональда Трампа в виде озлобленного ребенка в подгузнике, держащего в руке телефон, теперь является частью коллекции Музея Лондона, передает CNN .
Прочитайте больше »
Тоже возмущались рекламой, в которой малыш хотел «зоито» перед Сочи-2014? Оказывается, это была дочь главы «Роснефти»Помните рекламу ту самую рекламу, в которой малыш хотел «зоито» перед Сочи-2014? 🇷🇺 Теперь мы знаем, чья это дочь – и конечно же, это не простой ребенок 👇🏻
Прочитайте больше »