Ануш Овсепян возглавляет Фонд борьбы с лейкемией, который помогает взрослым пациентам с онкогематологическими диагнозами. Forbes Woman поговорил с ней о том, почему в России не хватает доноров костного мозга, сколько стоит их поиск и как изменилась …
в начале февраля 2022 года. До этого она около девяти лет руководила филиалом проекта наставничества для детей-сирот «Старшие Братья Старшие Сестры». Forbes.Woman поговорил с ней о том, почему из-за стереотипов о раке трудно собирать пожертвования и находить доноров, как санкции повлияли на стоимость лекарств и почему ремиссия — еще не конец сложностей для пациента.
Руководителем фонда я была 8,5 лет. За это время нам с командой удалось создать крутую социальную услугу в области профилактики социального сиротства. Сейчас она доступна в 10 регионах страны и будет продолжать масштабироваться. Погружаться в тему было непросто. Сейчас я четвертый месяц в фонде и ежедневно учусь разбираться в медицинской терминологии и процессах, в системе здравоохранения, в особенностях онкологических заболеваний системы крови. Меня менторят и поддерживают единомышленники, очень помогает прекрасная команда, сильно вдохновляет и мотивирует идея того, что мы не про смерть и беду, а про счастье и жизнь.
К сожалению или к счастью, времени на рефлексию не было. Лечение наших подопечных продолжается: к нам обращаются новые пациенты, которым нужна помощь здесь и сейчас. И знаете, как раз мой предыдущий опыт очень мотивирует. Фонд борьбы с лейкемией помогает взрослым, а взрослые заботятся о детях. Я очень остро ощущаю эту взаимосвязь.
В нашей стране огромное количество людей не имеют представления о значении слов «лейкоз» и «лейкемия». Некоторые, столкнувшись с подобным диагнозом, не владеют базовой информацией о том, с чего начать, куда обратиться, как воспользоваться своим полисом ОМС, как побороть шок, страх, стыд. Другие либо не понимают, почему и как нужно помогать людям с онкогематологическими заболеваниями, либо вовсе не хотят касаться этой темы. Таковы реалии на сегодняшний день.
В Фонде борьбы с лейкемией тема осведомленности и работы с канцерофобией выделена в отдельное направление. Мы доносим информацию через медиа, участвуем в различных внешних мероприятиях, организовываем рекламные кампании, ведем подкасты, снимаем эфиры. Один из моих любимых проектов — YouTube-шоу ХАКРАК, где бывшие или нынешние онкопациенты обсуждают с ведущей — равным консультантом — табуированные темы: принятие новой внешности, секс во время болезни, карьерные изменения.
Равные консультанты в онкогематологии — это люди, которые прошли лечение по поводу онкологических заболеваний крови и находятся в ремиссии или выздоровели. Они проходят специальное обучение с обязательным получением сертификата. «Рак крови не излечим, это приговор». Да, лейкоз — опасное заболевание, но оно поддается лечению, особенно при раннем обнаружении. Нужно понимать, что разновидностей лейкемии великое множество, и для каждой своя тактика лечения и свои риски. В большинстве случаев речь идет о длительном лечении, но сейчас все клеточные терапии направлены на то, чтобы добиться состояния стойкой ремиссии и выздоровления, чтобы человек мог вернуться к полноценной жизни.
— По квоте высокотехнологичной медицинской помощи финансируется только сама процедура трансплантации костного мозга, то есть пересадка стволовых клеток. Процедуру забора костного мозга и связанные с ним расходы пациент оплачивает самостоятельно — или обращается к нам в фонд, например. Порядка €20 000 — это расходы на поиск и активацию донора из зарубежных регистров для россиян.
Конечно же, для жителей нашей страны наиболее вероятно найти доноров среди россиян — в том числе в силу многонациональности России, присутствия здесь представителей малых народностей. Это только подчеркивают критическую значимость единого регистра и его расширения. законопроект, предусматривающий создание в России единого федерального регистра доноров костного мозга.
Из-за разрушения логистических цепочек меняется система ценообразования и увеличиваются сроки поставок зарубежных лекарств. На сегодняшний день повышение цен на некоторые препараты, которые не входят в список жизненно важных и необходимых лекарственных, составляет до 7%. Что касается незарегистрированных в России препаратов, из-за постоянных скачков курса валют о стабильности цен говорить сложно.
Россия Последние новости, Россия Последние новости
Similar News:Вы также можете прочитать подобные новости, которые мы собрали из других источников новостей
Россия может создатьАлмазный фонд технологий - РИА Новости, 27.06.2022
Прочитайте больше »
Спецпредставитель президента РФ предложил создать 'Алмазный фонд технологий' - Российская газетаСпецпредставитель президента РФ предложил создать 'Алмазный фонд технологий'
Прочитайте больше »
Правительство увеличило резервный фонд на 1,6 млрд рублейРезервный фонд правительства увеличат на 1,6 миллиарда рублей, деньги пойдут на обеспечение стабильного развития экономики в условиях внешних ограничений. Смотрим подробности:
Прочитайте больше »
Создан фонд помощи военнослужащим-участникам спецоперации - Российская газетаВ ведомстве 'РГ' сообщили, что реализацией этой общественной инициативы займется благотворительный фонд 'ЗаЩИТа'
Прочитайте больше »
В России до 2030 года могут создать «Алмазный фонд технологий»Россия может выполнить задачу создания технологического суверенитета за 10–20 лет с помощью так называемого «Алмазного фонда технологий». Об этом сообщил спецпредставитель президента РФ по цифровизации Дмитрий Песков.
Прочитайте больше »