В Москве прошла пресс-конференция, приуроченная к Международному дню редких заболеваний.
В список пациентов с орфанными заболеваниями включены более 26 тысяч россиян, из них свыше 11 тысяч — это дети. Такие цифры назвали в Москве на, приуроченной к Международному дню редких заболеваний. Он отмечается 25 февраля.
Сейчас таких недугов более 300. Диагностировать и лечить их в России помогает фонд «Круг добра», созданный по инициативе Владимира Путина. За пять лет работы подопечными фонда стали более 30 тысяч человек., председатель правления фонда «Круг добра»: «Фонд обеспечил российских детей самым инновационными методами лечения. Те лекарственные препараты, которые были разработаны крупнейшими производителями в этой отрасли, стали доступны российским детям, российским врачам и ученым, потому что был определенный источник финансирования». Многих детей с диагнозом «Спинальная мышечная атрофия» фонд спас от тяжелой инвалидности. Еще одно достижение — благодаря деятельности фонда неонатальный скрининг был расширен с 5 до 36 заболеваний, что позволяет выявлять врожденные патологии на ранней стадии. В результате Россия вошла в число стран — лидеров по лечению орфанных заболеваний у детей. Деятельность фонда финансирует госбюджет за счет средств, полученных от повышенной ставки НДФЛ для лиц с доходами более 5 миллионов рублей в год.