Состояние годовалой Вари Ростовой из Ставропольского края каждый день ухудшается. У Вари СМА. Она попала в программу лечения дорегистрационным препаратом «Рисдиплам». Но больница медлит с договором. Из-за коронавируса программа может быть отложена.
Состояние годовалой Вари Ростовой из Ставропольского края каждый день ухудшается. Она и еще 37 детей из России с диагнозом СМА 1 типа попали в программу дорегистрационного доступа к «Рисдипламу». Но больница медлит заключать договор. Фонды бьют тревогу: в связи с пандемией коронавируса программа может быть отложена на неопределенный срок.
Сегодня я уточнил в организации «Семьи СМА», они сказали, что даже если больница подаст заявку сейчас, лекарство будет в середине мая. Но Варе уже год, и она с двух месяцев без какого-либо лечения. Сбор на «Золгенсма» стоит у нас на мертвой точке, а «Спинразы» и «Рисдиплама», получается, нет. Мы уже в отчаянии, — говорит отец Вари Станислав.Варе поставили диагноз в шесть с половиной месяцев.
Россия Последние новости, Россия Последние новости
Similar News:Вы также можете прочитать подобные новости, которые мы собрали из других источников новостей
К стихии — с любовью. О внутренней свободе и увлеченности гидролога в АрктикеЕлена Скрипник, сколько себя помнит, мечтала об Арктике. При этом ее детство прошло в Керчи, и она до сих пор называет себя крымчанкой. Но в начале 1970-х, приехав на Север, она уже не смогла его покинуть и осталась в Архангельске
Прочитайте больше »
Удивительная история «ганского баска» Иньяки УильямсаИньяки всерьез рассуждает о том, что может играть в «Атлетике» до завершения карьеры 👏🏻 Наш блогер написал о его жизни: тяжелое детство, расизм и любовь фанатов ❤️
Прочитайте больше »